30.6.15

¿De verdad tengo que explicarlo?

Una de las cosas que por inercia revisamos en mi trabajo (ya que es un motivo común de evitar la conexión) y solicitamos que se revise en el caso de equipos personales es la fecha y la hora.
Si "fecha y hora".
Tras dos días de pruebas sin resultados termino conectando en remoto al portátil de la usuaria y cuando lo hago, lo primero en revisar es la fecha y la hora. Veo una diferencia de 45 minutos.
Y le pregunto a la mujer: "¿No te había pedido que confirmaras que la fecha y la hora estuvieran correctas? Es que si no tu portátil nunca va a conectar."
Y la mujer muy tranquila me responde: "Yo la fecha y la hora la veo correctas, lo que puede variar los minutos."

Son estos momentos en los que imploras paciencia y te preguntas si realmente te están tomando el pelo. Pero con la tranquilidad de la mujer di que no, no me vacilaba y terminas explicando una chorrada:

-"Cuando alguien en la calle te pide la hora no se la podemos dar tal que si y al indicarle a la hora en la que nos encontramos indicamos hora y minutos".

Esto me hace sentirme estúpida pero en el fondo me da miedo que prepare nuevas generaciones que serán las que trabajen mientras yo sea viejita...

Ha pasado una semana y aun deseo matarla, casi dos horas de trabajo en remoto sólo para ella.
Dame paciencia...

26.6.15

¿Qué hay de mi?

He tenido importantes adaptaciones causadas por mi salud.
Pero también he comenzado a aprender a llevarme como se puede con esta nueva "compañera de viaje".
Mi movilidad ha ido disminuyendo causado por síntomas de la propia enfermedad que han ido empeorando de forma gradual, principalmente por problemas de equilibrio y el cojear.
Es inevitable que el trabajo diario para no demostrar las dificultades a las que una se enfrenta hacen que pasen su factura a lo largo del día, ya no hablemos de semanas.
Adaptarte a todo es casi como una filosofía de vida, donde para ducharte es necesario realizarlo apoyándote con un brazo contra los azulejos para poder lavarte la cabeza y saber que sigues manteniendo tu verticalidad o donde para caminar limitando las "S" te arrimas a caminar cerca de una pared esperando no separarte tanto y poder llegar al sitio X sin llamar mucho la atención.
Ya son unos años que esto me ha enseñado que es muy duro cuando quiere, que lo mismo inicio uno de mis mejores días y en un par de minutos acaba con el peor momento del mes.
Pero a toro vencido no me canso de intentar arrancar una sonrisa (a veces un poco torcida por efecto de una neuritis del trigémino que me dejo algunas secuelas) pero una sonrisa sincera al menos.

Estos años me ha dado tiempo también en conocer mejor a la gente, de la que reconozco que me he distanciado pero a la misma vez me he desintoxicado. Gente que sólo les ha interesado la "chicha" de lo feo que te pasa, del mal trago vivido pero poco más... Personas muy próximas que siempre contaron contigo, que te implicaste en sus problemas para ayudarles con "sus papas calientes" pero que descubriste que ni se han interesado nunca por tu enfermedad, en entender ni lo que es, pero se mosquean porque no vas a hacerles una visita... Pero en dos meses de baja no pudieron visitarte.
Mi padre después de tres años de no dirigirle la palabra ahora es un intento de preocupación "aplastante" y "asfixiante", pero después de tantas no lo dejo volver a ese sitio del corazón que un día rompió.
Termina dándote risa todo.

Me he iniciado a tejer desde hace un año, me gusta mucho y me relaja.
Me ayuda a la movilidad en los dedos y en la paciencia que muchas veces se me agota, y se lo aconsejo a todo el mundo que dedique unos minutos. Si yo he podido los demás seguro.

Estoy en un proyecto personal de bisutería, lo estoy disfrutando y eso me ha animado a retomar mi viejo blog.
Estas líneas que igual pasan desapercibidas en internet recuerdo por qué las escribía, qué me aportaban y me animan a volver.
Un beso.

1.8.12

Mi diagnóstico momentáneo.

Pues esto de las pruebas no ha parado y han seguido el ritmo.
Me han confirmado la Esclerosis Múltiple después de la boda (al par de días me hicieron una punsión lumbar).
La epilepsia debdo a los infartos cerebrales, que a su vez se confirman que son causado por la EM.
¿Qué cómo me lo planteo? No me lo planteo. Uno lo acepta y mira a otro lado, aunque se asusta con las explicaciones de los médicos y los resultados de las pruebas que van realizándome.
Uno nunca termina de creerlo, o por lo menos yo. Nunca le preguntas si la gente ve lluvia de forma general, si es o no normal... ni cómo categorizar el dolor de cabeza, nunca creí que me doliera más que a nadie... Y bueno uno puede estar unos ddías más torpe, menos fuerte, con menos equilibrio... No sé, me siento floja y cansada, pero nada más.
Sé que los daños y secuelas que mantengo no pueden desaparecer y esto siempre avanza, y como paciente sólo te plantean dos posibilidades: esperar con un medicamento probado, que no se ajustaría a la rapidez con lo que me avanza esto, o participar en un proyecto de un fármaco en experimentación Rebif 44 y podrán disminuir la inflamación en el cerebro e intentar que esto vaya más lento, y cuando tenga brotes ponerme cortisona en ambos casos.
Lo que están distribuyendo es el Rebif 22, y lo usan de choque en casos moderados, en mi situación me he incluido el Proyecto Save y estoy aplicándome Rebif 44.
Llevo unos meses ya tomándolo, y bueno el viernes veremos la resonancia para ver como ha seguido. 
Los efectos secundarios del fármaco son duros desde fiebre en las primeras tomas, a un aumento de temperatura corporal a posteriori del pinchazo,  a un estado de agripación casi continua ya que me pincho tres veces en semana. Donde te pinchas salen rojeces y queda muy sensible la piel, además que en mi caso ha ocasionado que se me caiga el pelo más de lo habitual.
Como punto a favor me duele menos la cabeza de forma general, aunque hay días que el lado izquierdo hace que ejercite mi umbral de dolor, para que recuerde cómo duele la cabeza ;)

De forma general pienso que soy joven y que nada está escrito, por lo que no se sabe cómo ni cuándo ni a dónde evolucionará, por lo que tiendo a ser positiva. Eso no quita que no entienda lo que me pasa, que elevados riesgos lleva lo que me ocurre y los daños que avanzan sin más. Sólo no prefiero el mirar el hoy, ahora mismo, y preparar el qué haré mañana. 
Aunque me tachen de cínica, que no soy una cínica, prefiero tomármelo y hacerlo ver de forma más cómica y quitarle el hierro en lo posible, como a la enfermera ccuando me hizo el curso para este medicamento o con mis amigos: "Esto donde tú lo ves, es lo que le habían pinchado al Hulk... no, no... al Capitán América... bueno, lo único que se nota menos concentrado y se hace esperar. Pero cuando me haga efecto, fliparás." o cuando estoy "resacada" al día siguiente de pincharme que siempre les cuento "Ufff... lo de Hulk a un tiro de piedra, que ya anoche brillaba en la oscuridad"... No encubro nada, solo le quito hierro y a la vez el entorno y yo sonreimos.
Yo he comenzado las pruebas ópticas y el nervio óptico lo tengo bastante tocado, tengo daños de moderados a severos, principalmente en el ojo derecho. Vamos a ver.
Punto y a parte.   

Resumen de mi boda

La verdad que llevo un poco alejada de Blogger.
Si he de decir que la boda fue bastante bien, vinieron prácticamente todos los invitados menos dos, que ya es decir.
Fue una ceremonia pequeña de menos de 50 invitados. Pero es mejor así, sin compromisos y entre la gente que importa de verdad.
La verdad que todos los que me ayudaron en ese día: floristera, peluqueras, maquilladora... se portaron genial conmigo y tuvieron muchísimos detalles. Lo único que no funcionó fue la tienda de Novias "Blanca Novias" que aunque se le pidió desde hacía más de un mes que arreglaran unos desperfectos de pedrería de adornos del traje, pasaron  y cuando me vestí para ir a la boda ya era tarde. Al igual que no colocaron mi cancán, que el día antes al probarmelo en la última prueba, lo desgarraron, y lo que hicieron ponerme otro, que encima ni ajustaron a mi medida.
Un gran fraude.
El viento impidió lanzar los globos thailandeses que compré para regalarle deseos a los invitados, pero bueno, lo hemos aprovechado en San Juan... qué se va a ser, han sido utilizados igualmente.

Nadando hace unas semanas por la presiçon se ha roto el oro blanco de la alianza... en fin... Jajajajaja 

Y bueno queda en un recuerdo muy bonito, lleno de las personas que me quieren y yo adoro. Me llevo esa sensación de arropamiento, de cariño. Es realmente bonito.

25.3.12

Cuantas pequeñas cosas...

La verdad es que nuna me había percetado de que en unos días han pasado prácticamente cuatro meses.
Estoy en la recta final, en tres semanas me caso.
Aunque he de decir que todo ha sido mayor de lo esperado, con cincuenta y pico invitados de veinticinco originales. Ninguno son compromiso, pero la verdad es que en un momento se han hecho ese número pero creo que el grupo es bueno y los principales vienen.
En estos momentos, pese a que las comparaciones son horribles, me siento muy triste porque no dudo que mi madre no se hubiera perdido ninguno de los detalles de estos momento, lo sé; mis suegros sólo tienen un varon y nos casamos, y en ningun momento se han puesto en contacto con mi novio a preguntarle o quedar para ayudarle elegir el color de la corbata... es realmente triste.
Además de esto, me he dado cuenta que comparto amigos que son retrógrados, porque es como saltar a hace más de quince años. El caso en cuestión que dos personas invitadas me han pedido que no los siente con Gays.
Estamos en una sociedad "moderna" en la que se admite todo tipo de cosas de boca a fuera, pero luego me topo con esta novedad que muestra que las personas que comparten tu generación son modernos de boquilla y que ya no es eso, si no que son unos homofóbicos... A mi boda vienen gays ¿Y qué? ¿Por estar allí que va a pasar? Actualmente soy heterosexual y no por eso brinco encima de los hombres ni acoso a nadie... ¿Que se supone? Claro, se van a tirar al cuello tuyo...  Es sumamente estúpido.
Me molesta esa falsedad de tdo va genial y entiendo todo, si genial que fulanito es gay, me encantan los pubs tienen muy buena música... pero no me lo sientes en mi misma mesa.
Que descepción... obvio que este fin de semana pienso que si debería de hacer una pequeña criba pero con todo ya confirmado... he decidido callarme y no enfadarme.
Pero es tan descepcionante.
Pues quiero subir mis invitaciones para quien le pueda interesar las saque.
Por otra parte, la médica, no le estoy prestando mucho caso, aunque si han avanzado algunos problemillas, sobre todo de vista... pero bueno, el viernes me toca mi primera visita a la Unidad de Esclerosis Múltiple (UEM). No puedo negar que esto si me tiene asustada, pero prefiero mantener mi máscara de "no tengo tiempo con todo lo de la boda" y evitar explicar todo o nada de este aspecto. 
Me haran la Punsion Lumbar y de ahí decidirán que hacer ya que mis lesiones cerebrales avanzan rápidamente. Lo malo es que las lesiones crean síntomas y los síntomas no atendidos crean secuelas. Es francamente duro que me digan algo, bien me confirmen una u otra cosa... En la última resonancia debía de haber salido todo igual y en los evocados igual... no ha sido así y encima hay un poco de nerviosismo por la velocidad de todo... y sólo pensar que a parte de la falta de vista en estos dos últimos años, si no hubiera sido por notar torpeza en mi pie podía haberme pasado un trombo o incluso otras cosas...Como es todo. Pero uno no es capaz de sentirse bien y afortunado por ello, hasta que le pasa algún problemilla. Después uno se vuelve egoista y se da pena, pero es la verdad, sé de sobra que hay millones de cosas peores, pero una  se siente mal con todo lo de una... Mi burbujita...Luego salgo de mi caracola y sigo sonriendo y "aqui no pasa nada"... pero sólo a veces...
Besitos!!

12.2.12

Muchas, muchas cosas.

Este mes y medio esta pasando a toda velocidad. Estoy preparando mi miniboda,que como todo, no va siendo algo tan mini... Entre el vestido, el sitio para comer, las invitaciones (que estoy en proceso de finalización y entrega) y todo lo queriendo una novia en mi situación le toca (ramo, zapatos, maquillaje, peinado y bronceado...) que como se entenderá, requiere tiempo, que se me está pasando fugazmente.
Yo no tengo mucho apoyo, la verdad, pero por lo menos puedo contar con una amiga, que por mudarse cerca de donde vivo, nos vemos cada semana y me ayuda mucho con todo.

He pensado subir mi molde de invitacion aquí y dejarlo disponible para quién lo desee utilizar.

Un besito, que mañana hay que madrugar y el martes al hospital, a realizarme más pruebas (potenciales evocados).

22.12.11

Mucho trabajo realizado... Y vacaciones de nuevo!!!

Entre tantas cosas del trabajo, las evaluaciones de todos los centros, y el trabajo que ello conlleva, pues a duras penas he podido descansar bien, acompañada por una faringitis de caballo, pinchándome todos los días durante la semana pues si que he terminado rota. Pero hoy último día de curro hasta el 2012... Así que voy a intentar disfrutar de aquellos que estén conmigo en esas fiestas, sé que son muy pocos, y que además yo en estas fiestas al igual que todo el mundo echaré de menos a muchos que ya no están, como siempre, ¿no? Pero bueno ya he preparado algunos detallitos, solo detallitos porque la cosa no está tan bien como uno querría, así que por lo menos espero reirme con los de siempre, descansar y hacer como siempre las cosas de corazón y ver si me centro un poco.

3.12.11

Una semanita de descanso...

Ha llegado el puente y voy a aprovechar a realizar las invitaciones de boda y entregarlas, finalizar la web de unos amigos y preparar el cumpleaños de mi novio, bueno el regalo.

Vamos a ver cómo va saliendo todo.