1.8.12

Mi diagnóstico momentáneo.

Pues esto de las pruebas no ha parado y han seguido el ritmo.
Me han confirmado la Esclerosis Múltiple después de la boda (al par de días me hicieron una punsión lumbar).
La epilepsia debdo a los infartos cerebrales, que a su vez se confirman que son causado por la EM.
¿Qué cómo me lo planteo? No me lo planteo. Uno lo acepta y mira a otro lado, aunque se asusta con las explicaciones de los médicos y los resultados de las pruebas que van realizándome.
Uno nunca termina de creerlo, o por lo menos yo. Nunca le preguntas si la gente ve lluvia de forma general, si es o no normal... ni cómo categorizar el dolor de cabeza, nunca creí que me doliera más que a nadie... Y bueno uno puede estar unos ddías más torpe, menos fuerte, con menos equilibrio... No sé, me siento floja y cansada, pero nada más.
Sé que los daños y secuelas que mantengo no pueden desaparecer y esto siempre avanza, y como paciente sólo te plantean dos posibilidades: esperar con un medicamento probado, que no se ajustaría a la rapidez con lo que me avanza esto, o participar en un proyecto de un fármaco en experimentación Rebif 44 y podrán disminuir la inflamación en el cerebro e intentar que esto vaya más lento, y cuando tenga brotes ponerme cortisona en ambos casos.
Lo que están distribuyendo es el Rebif 22, y lo usan de choque en casos moderados, en mi situación me he incluido el Proyecto Save y estoy aplicándome Rebif 44.
Llevo unos meses ya tomándolo, y bueno el viernes veremos la resonancia para ver como ha seguido. 
Los efectos secundarios del fármaco son duros desde fiebre en las primeras tomas, a un aumento de temperatura corporal a posteriori del pinchazo,  a un estado de agripación casi continua ya que me pincho tres veces en semana. Donde te pinchas salen rojeces y queda muy sensible la piel, además que en mi caso ha ocasionado que se me caiga el pelo más de lo habitual.
Como punto a favor me duele menos la cabeza de forma general, aunque hay días que el lado izquierdo hace que ejercite mi umbral de dolor, para que recuerde cómo duele la cabeza ;)

De forma general pienso que soy joven y que nada está escrito, por lo que no se sabe cómo ni cuándo ni a dónde evolucionará, por lo que tiendo a ser positiva. Eso no quita que no entienda lo que me pasa, que elevados riesgos lleva lo que me ocurre y los daños que avanzan sin más. Sólo no prefiero el mirar el hoy, ahora mismo, y preparar el qué haré mañana. 
Aunque me tachen de cínica, que no soy una cínica, prefiero tomármelo y hacerlo ver de forma más cómica y quitarle el hierro en lo posible, como a la enfermera ccuando me hizo el curso para este medicamento o con mis amigos: "Esto donde tú lo ves, es lo que le habían pinchado al Hulk... no, no... al Capitán América... bueno, lo único que se nota menos concentrado y se hace esperar. Pero cuando me haga efecto, fliparás." o cuando estoy "resacada" al día siguiente de pincharme que siempre les cuento "Ufff... lo de Hulk a un tiro de piedra, que ya anoche brillaba en la oscuridad"... No encubro nada, solo le quito hierro y a la vez el entorno y yo sonreimos.
Yo he comenzado las pruebas ópticas y el nervio óptico lo tengo bastante tocado, tengo daños de moderados a severos, principalmente en el ojo derecho. Vamos a ver.
Punto y a parte.   

4 comentarios:

Kim Basinguer dijo...

Por favor cuentanos como estas.

Kprixossa dijo...

Gracias Kim!he permanecido un tiempo de búsqueda primero de cambios y ahora mismo de paz. Durante este año, no he posteado, si escribí pero no publiqué, quizás porque necesitaba "estirar las alas" .
Mi enfermedad tiene sus altibajos, sobretodo en verano donde cojeo y me han fallado las piernas tras nadar y al salir no me he podido sostener ni incorporarme por mi misma. Que puedo decir, que es muy difícil de expresar todo lo que a uno le pasa por la mente, y sobre todo en malos momentos. .. En este camino también he conocido a una persona que tiene mi enfermedad desde hace 20 años, y que aunque está muy perjudicada, mantiene una sonrisa continuamente, y me quedo con eso. Se muere con Esclerosis Múltiple pero no de ello. Y pues estos meses, desde el verano, en escuchar más mi cuerpo, descansar, no agobiarme, aprender cosas que quizás no me aportan habilidades profesionales pero si me aportan a nivel personal y mira he ampliado círculos de amistades.y tengo un nuevo hobby que es tejer ;)
Quizás y lo más apropiado es quitarle hierro al asunto, porque bonito no es, no soy ciega veo mis mancha y sufro la fiebre prácticamente a diario, mi cansancio mi fallos de visión, y ahora cojeo... Pero bueno, voy donde quiero, ¿no? Estoy cosiendo a ganchillo y siento que la mano está más ágil de nuevo, pero caminar hace que cojee peor, y poco a poco aprendo de mi misma.
Gracias por estar ahí Kim. Un beso enorme.

Kim Basinguer dijo...

Dos años y algo mas sin saber de ti, quizás solo sea pereza y eso espero....

Kprixossa dijo...

Kim, ha sido un poco de todo.
Principalmente adaptación y pereza. He intentado encontrar un "mejor"yo, y es difícil.
Un besazo.