1.8.12

Mi diagnóstico momentáneo.

Pues esto de las pruebas no ha parado y han seguido el ritmo.
Me han confirmado la Esclerosis Múltiple después de la boda (al par de días me hicieron una punsión lumbar).
La epilepsia debdo a los infartos cerebrales, que a su vez se confirman que son causado por la EM.
¿Qué cómo me lo planteo? No me lo planteo. Uno lo acepta y mira a otro lado, aunque se asusta con las explicaciones de los médicos y los resultados de las pruebas que van realizándome.
Uno nunca termina de creerlo, o por lo menos yo. Nunca le preguntas si la gente ve lluvia de forma general, si es o no normal... ni cómo categorizar el dolor de cabeza, nunca creí que me doliera más que a nadie... Y bueno uno puede estar unos ddías más torpe, menos fuerte, con menos equilibrio... No sé, me siento floja y cansada, pero nada más.
Sé que los daños y secuelas que mantengo no pueden desaparecer y esto siempre avanza, y como paciente sólo te plantean dos posibilidades: esperar con un medicamento probado, que no se ajustaría a la rapidez con lo que me avanza esto, o participar en un proyecto de un fármaco en experimentación Rebif 44 y podrán disminuir la inflamación en el cerebro e intentar que esto vaya más lento, y cuando tenga brotes ponerme cortisona en ambos casos.
Lo que están distribuyendo es el Rebif 22, y lo usan de choque en casos moderados, en mi situación me he incluido el Proyecto Save y estoy aplicándome Rebif 44.
Llevo unos meses ya tomándolo, y bueno el viernes veremos la resonancia para ver como ha seguido. 
Los efectos secundarios del fármaco son duros desde fiebre en las primeras tomas, a un aumento de temperatura corporal a posteriori del pinchazo,  a un estado de agripación casi continua ya que me pincho tres veces en semana. Donde te pinchas salen rojeces y queda muy sensible la piel, además que en mi caso ha ocasionado que se me caiga el pelo más de lo habitual.
Como punto a favor me duele menos la cabeza de forma general, aunque hay días que el lado izquierdo hace que ejercite mi umbral de dolor, para que recuerde cómo duele la cabeza ;)

De forma general pienso que soy joven y que nada está escrito, por lo que no se sabe cómo ni cuándo ni a dónde evolucionará, por lo que tiendo a ser positiva. Eso no quita que no entienda lo que me pasa, que elevados riesgos lleva lo que me ocurre y los daños que avanzan sin más. Sólo no prefiero el mirar el hoy, ahora mismo, y preparar el qué haré mañana. 
Aunque me tachen de cínica, que no soy una cínica, prefiero tomármelo y hacerlo ver de forma más cómica y quitarle el hierro en lo posible, como a la enfermera ccuando me hizo el curso para este medicamento o con mis amigos: "Esto donde tú lo ves, es lo que le habían pinchado al Hulk... no, no... al Capitán América... bueno, lo único que se nota menos concentrado y se hace esperar. Pero cuando me haga efecto, fliparás." o cuando estoy "resacada" al día siguiente de pincharme que siempre les cuento "Ufff... lo de Hulk a un tiro de piedra, que ya anoche brillaba en la oscuridad"... No encubro nada, solo le quito hierro y a la vez el entorno y yo sonreimos.
Yo he comenzado las pruebas ópticas y el nervio óptico lo tengo bastante tocado, tengo daños de moderados a severos, principalmente en el ojo derecho. Vamos a ver.
Punto y a parte.   

Resumen de mi boda

La verdad que llevo un poco alejada de Blogger.
Si he de decir que la boda fue bastante bien, vinieron prácticamente todos los invitados menos dos, que ya es decir.
Fue una ceremonia pequeña de menos de 50 invitados. Pero es mejor así, sin compromisos y entre la gente que importa de verdad.
La verdad que todos los que me ayudaron en ese día: floristera, peluqueras, maquilladora... se portaron genial conmigo y tuvieron muchísimos detalles. Lo único que no funcionó fue la tienda de Novias "Blanca Novias" que aunque se le pidió desde hacía más de un mes que arreglaran unos desperfectos de pedrería de adornos del traje, pasaron  y cuando me vestí para ir a la boda ya era tarde. Al igual que no colocaron mi cancán, que el día antes al probarmelo en la última prueba, lo desgarraron, y lo que hicieron ponerme otro, que encima ni ajustaron a mi medida.
Un gran fraude.
El viento impidió lanzar los globos thailandeses que compré para regalarle deseos a los invitados, pero bueno, lo hemos aprovechado en San Juan... qué se va a ser, han sido utilizados igualmente.

Nadando hace unas semanas por la presiçon se ha roto el oro blanco de la alianza... en fin... Jajajajaja 

Y bueno queda en un recuerdo muy bonito, lleno de las personas que me quieren y yo adoro. Me llevo esa sensación de arropamiento, de cariño. Es realmente bonito.