Pues esto de las pruebas no ha parado y han seguido el ritmo.
Me han confirmado la Esclerosis Múltiple después de la boda (al par de días me hicieron una punsión lumbar).
La epilepsia debdo a los infartos cerebrales, que a su vez se confirman que son causado por la EM.
La epilepsia debdo a los infartos cerebrales, que a su vez se confirman que son causado por la EM.
¿Qué cómo me lo planteo? No me lo planteo. Uno lo acepta y mira a otro lado, aunque se asusta con las explicaciones de los médicos y los resultados de las pruebas que van realizándome.
Uno nunca termina de creerlo, o por lo menos yo. Nunca le preguntas si la gente ve lluvia de forma general, si es o no normal... ni cómo categorizar el dolor de cabeza, nunca creí que me doliera más que a nadie... Y bueno uno puede estar unos ddías más torpe, menos fuerte, con menos equilibrio... No sé, me siento floja y cansada, pero nada más.
Sé que los daños y secuelas que mantengo no pueden desaparecer y esto siempre avanza, y como paciente sólo te plantean dos posibilidades: esperar con un medicamento probado, que no se ajustaría a la rapidez con lo que me avanza esto, o participar en un proyecto de un fármaco en experimentación Rebif 44 y podrán disminuir la inflamación en el cerebro e intentar que esto vaya más lento, y cuando tenga brotes ponerme cortisona en ambos casos.
Sé que los daños y secuelas que mantengo no pueden desaparecer y esto siempre avanza, y como paciente sólo te plantean dos posibilidades: esperar con un medicamento probado, que no se ajustaría a la rapidez con lo que me avanza esto, o participar en un proyecto de un fármaco en experimentación Rebif 44 y podrán disminuir la inflamación en el cerebro e intentar que esto vaya más lento, y cuando tenga brotes ponerme cortisona en ambos casos.
Lo que están distribuyendo es el Rebif 22, y lo usan de choque en casos moderados, en mi situación me he incluido el Proyecto Save y estoy aplicándome Rebif 44.
Llevo unos meses ya tomándolo, y bueno el viernes veremos la resonancia para ver como ha seguido.
Los efectos secundarios del fármaco son duros desde fiebre en las primeras tomas, a un aumento de temperatura corporal a posteriori del pinchazo, a un estado de agripación casi continua ya que me pincho tres veces en semana. Donde te pinchas salen rojeces y queda muy sensible la piel, además que en mi caso ha ocasionado que se me caiga el pelo más de lo habitual.
Como punto a favor me duele menos la cabeza de forma general, aunque hay días que el lado izquierdo hace que ejercite mi umbral de dolor, para que recuerde cómo duele la cabeza ;)
De forma general pienso que soy joven y que nada está escrito, por lo que no se sabe cómo ni cuándo ni a dónde evolucionará, por lo que tiendo a ser positiva. Eso no quita que no entienda lo que me pasa, que elevados riesgos lleva lo que me ocurre y los daños que avanzan sin más. Sólo no prefiero el mirar el hoy, ahora mismo, y preparar el qué haré mañana.
Aunque me tachen de cínica, que no soy una cínica, prefiero tomármelo y hacerlo ver de forma más cómica y quitarle el hierro en lo posible, como a la enfermera ccuando me hizo el curso para este medicamento o con mis amigos: "Esto donde tú lo ves, es lo que le habían pinchado al Hulk... no, no... al Capitán América... bueno, lo único que se nota menos concentrado y se hace esperar. Pero cuando me haga efecto, fliparás." o cuando estoy "resacada" al día siguiente de pincharme que siempre les cuento "Ufff... lo de Hulk a un tiro de piedra, que ya anoche brillaba en la oscuridad"... No encubro nada, solo le quito hierro y a la vez el entorno y yo sonreimos.
Yo he comenzado las pruebas ópticas y el nervio óptico lo tengo bastante tocado, tengo daños de moderados a severos, principalmente en el ojo derecho. Vamos a ver.
Punto y a parte.